No quiero cuidarlo. No es falta de voluntad o ganas. La voluntad y las ganas son una ilusión. Nos levantamos de la cama sin ganas pero nos levantamos igual. Y cuando no podemos ni siquiera hacer el descomunal esfuerzo de bañarnos, no es falta de voluntad.

No quiero cuidarlo y a la vez no quiero que no pueda estar en casa conmigo cuando sea más grande. Me duele el cuerpo como pocas veces en la vida. No hay medicación ni ejercicios que me ayuden.

No puedo volver a pensar en los años de priorizarlo a él por sobre todos y sobre todo. Lo que hicimos ya está hecho. ¿Vamos a pensar por qué lo hicimos? ¿Vamos a analizar hoja por hoja ese cuaderno? Es inútil perder tiempo en cosas que no tienen solución. Basta de girar en ese espiral. Yo necesito saber cómo es para adelante. No cómo fue para atrás.

Ya entendí. Me ocupé demasiado de él. ¿Qué es demasiado? ¿Lo interné demasiado? ¿Lo llevé a demasiadas terapias? ¿Fue demasiado al jardín? ¿Le di demasiada medicación? ¿Le controlé demasiado la temperatura para saber cuándo salir corriendo al hospital?

Antes tenía más paciencia para atender a esos reclamos. Ya no. No podés saber lo que es. Yo tampoco sé cómo es tu historia. Y no tenés que justificarte conmigo. Ni se me ocurre. ¿Cómo le pediría aclaraciones a alguien? ¿Desde dónde?

Entonces mirá si con todas las cosas que pasan en 24 horas y el nivel de cortisol por las nubes me va a quedar tiempo para darte explicaciones.

Mi hijo no tolera casi nada por boca. Sólo algún alimento específico que toma desde que es bebé. Un cierto color o textura. Envase. Nada más. Son dos alimentos. A veces tres. ¿Cómo lo medicamos? ¿Cómo le damos alimentación específica para su enfermedad? Un niño que puede comer pero realmente no puede. Yo lo entiendo. Viví cada uno de los minutos de su vida observando lo que puede y lo que no puede. La orden médica es definitiva: hay que ponerle un botón gástrico. Un agujero en la panza, directo al estómago, con una tapita que se abre y se cierra. Es sucia, hay que cuidar que no quiera arrancarse el botón. Un niño con un botón. Muy fácil de abrir, lo puede hacer cualquiera.

Uno de los médicos de alto rango insistía con la opción. “Hay que arreglar con el cirujano y listo”. Listo. Sí. Lo hacemos y listo. Tema terminado. El médico entra y sale. No permanece. El cuidador habita lo que el médico dejó: el cuerpo despierto, desorientado, con dolor, con miedo, con la agonía de lo que le hicieron. Sin control. Sin asistencia técnica. Para siempre.

Tardé meses en acceder a la cirugía. Hace dos años que lo tiene colocado, lo limpio, le paso alimentación, medicación, agua. Abro y cierro el botoncito. La tapita del estómago. Siempre será un mecanismo sucio. Todo el tiempo sale moco, jugo gástrico, sangre porque a veces le lastima la piel. No tiene que entrarle nada malo. Ni caca ni pis. Él se lo toca pero jamás se lo arrancó o tira de él. Este año hay que ponerle uno más grande. Otra cirugía.

En casa, con las enfermeras, nos ocupamos del botón. Cuando ellas no están yo manejo ese botón. Ese insoportable agujero con tapita que le pusieron a mi hijo. Asumo que es una de las tantas cosas con las que nunca me voy a amigar pero con las que debo interactuar de por vida. Por más que no quiera. No me da asco, me resulta horroroso. Un Guernica de horror.

Cuando estamos solos con el padre, la interacción con el botón la sigo haciendo yo. Porque él no puede. Prepara el suplemento. La medicación. La deja lista. Pero la tengo que pasar yo. A las madres como yo siempre nos dicen que tenemos que soltar. “Soltá”. Yo suelto y ¿quién agarra lo que suelto?

Arquitectura del cuidado no es una fórmula para el bienestar. Es visibilidad de aquello que se oculta.

Es elevar la categoría del cuidador a sujeto reconocido con cuerpo, historia y límite. Es ir en dirección contraria a las propuestas idílicas y exitistas que prometen reconstruir o “recuperar” un cuerpo dañado, como si el daño fuera siempre reversible, como si no hubiera escenas que, una vez instaladas, ya no permiten que volvamos atrás.

Cuando el cuidado toma por completo la vida del cuidador, la escena plantea un no retorno al estado anterior. No hay retorno al punto anterior porque no hay punto anterior al que volver. Hay desgaste acumulado, tiempo perdido, decisiones tomadas bajo presión y cuerpos sostenidos a costa del propio.

En ese territorio aparece una zona incómoda: demasiada ambigüedad, demasiada hipocresía, y la confirmación —dolorosa— de que quien sostiene un cuidado masivo debe permanecer en ese lugar para que otros puedan desplegarse. El sistema necesita cuidadores disponibles, dóciles, culposos. Subjetividades entrenadas, sobreadaptadas, hiperdesarrolladas en unas dimensiones y amputadas en otras. Más fáciles de manejar, más permeables a asumir culpas que no les pertenecen, más frágiles frente a acusaciones y exigencias del entorno.

Sin embargo, esta no es una lectura simple de víctima y victimario. Pensar así sería un reduccionismo tranquilizador. Hay décadas de construcción cultural sobre lo que implica cuidar. Décadas de entrenamiento en obedecer, en postergarse, en ejercer poder sobre otros al mismo tiempo que se lo pierde sobre una misma. La estructura de explotación del cuidador no opera solo por imposición: también se sostiene, dolorosamente, con el aval de quien la padece. El aval no es dado desde la libertad, no es simétrico, no es plenamente consciente. Es un aval producido bajo amenaza afectiva, económica o simbólica. No es fácil revertir años de sumisión. No es fácil dejar de hacer solas lo humanamente imposible. No es fácil dejar de sostener otros cuerpos a costa del propio sin perder, al mismo tiempo, el rumbo y cierta identidad construida alrededor de ese hacer. El agotamiento no llega de golpe: erosiona, resigna, apaga.

¿Cómo se sale de este problema?
No con soluciones mágicas. No con rituales vacíos. No con consignas de superación.

Se sale pensándolo. Y con tiempo, dinero, cuerpos sustitutos, redes reales. Tratando de entender cómo llegamos hasta acá.
A qué cosas les dimos permiso.
A quiénes les dimos permiso.
Por qué seguimos sosteniendo solas una tarea en la que deberían participar al menos diez personas.

Tal vez no podamos reparar del todo el daño. Pero podemos acercarnos a momentos de tranquilidad. Podemos explorar la culpa que nos erosiona y empezar a desarmarla. Podemos decir quiénes somos, aun cuando esa definición incomode. Podemos poner límites y seguir amando. Podemos tensionar vínculos para ver si siguen cumpliendo una función vital o si solo persisten por inercia.

Podemos dejar de pedir permiso.
De pedir disculpas por todo.
De pensar que “cuando estemos mejor” vamos a empezar a vivir.
No funciona así.

Es necesario aceptar que siempre habrá situaciones que no se resuelvan, deseos que no se cumplan del todo, batallas que no valga la pena dar. Aprender a elegir cuáles sí y cuáles ni siquiera pelear. Entender que nuestra experiencia vital es un síntoma válido, que nuestra verdad no necesita ser certificada por otros.

Podemos aprender a no estar siempre disponibles.
A no cumplir todas las obligaciones.
A no acatar todas las órdenes.
A detectar dónde hay peligro y alejarnos de ahí.

Y también podemos hacer pequeñas elecciones cotidianas, simples pero poderosas, para desarmar la vergüenza de mirarnos al espejo y no reconocernos. Con ayuda —porque solas ya sabemos lo que pasa—, compartiendo historias, tal vez podamos recuperar lo que nos gustaba de nosotras. Lo que no cambiaríamos por nada. Detectar espacios de liviandad, de belleza, de perdón. Alejarnos de dogmas y buscar alivio en otras como nosotras.

Reparar el daño no siempre es posible.
Pero decir —y decirnos— que podemos hacer cosas buenas por nosotras, sí.

Balancear el porcentaje de entrega.
Porque más entrega, a cualquier costo y de cualquier manera, no es amor.
No se ama más destruyéndose.
No se ama mejor cuando quien cuida lo pierde todo.

El amor es otra cosa.
Y el cuidado también.

Tal vez sea hora de revisar ambos.
De diluir ciertos imaginarios.
De tamizar lo heredado.
Y empezar a elegir a qué lugares queremos llegar y cómo.

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